Por Raúl Menchaca
Especialistas atienden a pacientes con ataxia espinocerebelosa, en un área de rehabilitación en el Centro para la Investigación y Rehabilitación de Ataxias Hereditarias (CIRAH), en la provincia oriental de Holguín, a más de 730 kilómetros de La Habana, Cuba, el 19 de julio de 2019. El CIRAH, creado en marzo de 2000, es el encargado de un programa de rehabilitación que se brinda de manera gratuita y sistemática a pacientes con Ataxias Hereditarias para mejorar la calidad de vida. La neurorrehabilitación que se brinda en el CIRAH es uno de los métodos más efectivos que mejoran la vida de los enfermos. (Xinhua/Joaquín Hernández)
HOLGUIN, Cuba, 19 jul (Xinhua) -- La oriental provincia cubana de Holguín carga con un grave estigma heredado de la colonización española, pues en ese territorio, a más de 730 kilómetros de La Habana, se presenta una alta prevalencia de la enfermedad ataxia espinocerebelosa.
Se trata de un trastorno neurológico hereditario que se manifiesta con la pérdida de equilibrio y dificultades en la pronunciación.
En Holguín, un caluroso territorio del litoral norte cubano, existen unos 500 enfermos, a los que se suman unos 2.000 descendientes en riesgo, cifras que colocan a ese territorio no solo con el más alto índice de la enfermedad en el país, sino que es el lugar con mayor tasa de prevalencia e incidencia en el mundo.
Las estimaciones de prevalencia a escala mundial de las ataxias espinocerebelosas varían de tres a cinco casos por cada 100.000 habitantes; sin embargo, en Cuba la prevalencia es de 6,69 casos y en Holguín de 42 por igual cifra.
"Estudios moleculares e históricos han determinado que las ataxias hereditarias deben haber llegado con la colonización española del país", dijo a Xinhua la doctora en Ciencias, Jacqueline Medrano, quien es la jefa del Centro para la Investigación y Rehabilitación de Ataxias Hereditarias (CIRAH).
Medrano dirige ese centro, único en el país y ubicado en la ciudad de Holguín, cabecera de la provincia del mismo nombre.
"Está comprobado que la enfermedad está asociada con la colonización, que además comenzó por esa zona del país, a lo que se suma el hecho de que esta provincia se fundó a partir de un hato cerrado", precisó Medrano.
La especialista explicó que como era una comunidad cerrada, a partir de un enfermo, hubo un incremento inusual del número de casos.
El CIRAH, creado en marzo de 2000, es el encargado de un programa de rehabilitación que se brinda de manera gratuita y sistemática a esos pacientes para mejorar la calidad de vida.
Aunque aún no existe un medicamento que cure o prevenga la enfermedad, la neurorrehabilitación que se brinda en el CIRAH es uno de los métodos más efectivos que mejoran la vida de los enfermos.
El mexicano Joel Luna conoció del centro a través de una doctora en el hospital donde atendía a su hija Valerie, de 15 años, enferma de ataxia transmitida genéticamente desde su abuelo, ya fallecido, por su madre, ahora en estado crítico.
Luna, quien hizo su primer viaje a Cuba directamente a Holguín, está impresionado por los rápidos avances de la niña, a la que "hasta le ha mejorado el carácter desde que llegamos aquí".
Los pacientes llegan por la mañana y realizan una serie de ejercicios en una dinámica grupal que busca mejorar la coordinación en el desempeño de las actividades de la vida diaria.
Más tarde, pasan a trabajar el control motor, con ejercicios para mejorar la mímica facial y las articulaciones, lo que prepara a los pacientes para entrar en la etapa de la neurorrehabilitación física, que incluye sesiones de control motor, defectología y logopedia.
La última fase es el yoga y la meditación, actividades que se utilizan desde hace seis años con excelentes resultados, pues los pacientes han mejorado la calidad del sueño, han aprendido a relajarse, a respirar bien y, sobre todo, a tener un mayor nivel de aceptación frente a la enfermedad.
El aspecto psicológico es muy importante, ya que la enfermedad provoca que muchos pacientes se aíslen socialmente.
"Los resultados de la propia rehabilitación son evidentes, pues hasta el momento logra una mejoría de entre un 70 y un 80 por ciento en funciones cognitivas y en otras como la marcha, el lenguaje, y el equilibrio", comentó la doctora Medrano al mostrar las estadísticas.
En Cuba, el promedio de edad de vida de los pacientes con ataxias es de 46 años, pero los investigadores del CIRAH, mientras atienden a los enfermos, siguen buscando la cura a una dolencia que mata silenciosamente.
