LIMA, 1 mar (Xinhua) -- El Ministerio de Salud (Minsa) de Perú realizó hoy sábado en la ciudad de Lima la primera campaña de descarte clínico de enfermedades raras y huérfanas, a través de la cual las personas de todas las edades tuvieron la oportunidad de conocer acerca de las mismas.
La campaña, que fue coordinada con la Federación Peruana de Enfermedades Raras (Feper), tuvo como objetivo brindar orientación, atención médica especializada y concientizar a la población sobre estas patologías, de las cuales muchas personas conocen poco.
Carla Goachet, integrante de la Feper, dijo a Xinhua que la jornada desarrollada en el capitalino Hospital Nacional Cayetano Heredia contó con la participación de especialistas del área para que las personas tengan la seguridad del estudio y, a su vez, se puedan educar de manera certera.
"Estamos con 22 patologías de diferentes enfermedades raras, estamos con 14 médicos especialistas en diferentes enfermedades raras, y los invitamos a todos a acercarse acá, a esta campaña, que es la primera campaña que se hace de descarte de enfermedades raras acá en Lima", afirmó.
La vocera puntualizó que en el caso peruano existe un listado de 546 enfermedades raras que han sido aprobadas por el Minsa, y entre las mismas destacan esclerosis múltiple, hipertensión pulmonar, osteogénesis imperfecta, distrofia muscular, atrofia muscular, espinal y hemofilia.
Las enfermedades raras y huérfanas son consideradas un problema de salud pública en el país andino, ya que afecta a unos dos millones de peruanos; y a eso se une el hecho de que son difíciles de diagnosticar, estudiar y tratar.
"Bueno, las enfermedades raras son de baja prevalencia a nivel mundial. Se estima que acá en el Perú somos más de 2 millones de peruanos con enfermedades raras, el 70 por ciento se manifiesta desde la niñez y, bueno, existen más de 7.000 enfermedades raras a nivel mundial", acotó.
Sobre el tratamiento de estas patologías, Goachet explicó que dependerá de la enfermedad que padece cada persona, aunque lo importante en todo caso también es la calidad de vida del paciente, pues "la mayoría de las enfermedades raras no tiene cura".
"Entonces, es importante la calidad de vida y, obviamente, que tengamos acceso a los medicamentos, porque los medicamentos para enfermedades raras en su mayoría son de alto costo", resaltó.
Agregó que un punto a favor de las personas es el "diagnóstico temprano", ya que "usualmente" se demora entre 10 y 20 años en que se diagnostique porque "se pueden confundir con una enfermedad común".
"Bueno, (invito a) que tomen conciencia las personas que tienen enfermedades raras y las que no tienen. Si han pasado por diferentes especialistas y no han tenido alguna respuesta, o siguen empeorando, es muy probable que puedan tener una enfermedad rara", advirtió.
De acuerdo con la Feper, más del 70 por ciento de los pacientes diagnosticados con estas patologías son menores de edad, y más del 80 por ciento de estas condiciones se generan o tienen su origen genético.
